Drépan'Ose Internationale

Créée en 2015, Drépan'Ose Internationale a pour cœur d'action les malades de la drépanocytose : sensibiliser, informer, accompagner et soutenir la cause des malades. Notre objectif est d'informer un large public sur la première maladie génétique qui fait des ravages "en silence" dans le monde.

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Nos Engagements

Drépan'Ose Internationale soutient activement les personnes atteintes de drépanocytose, unis par la volonté de les soutenir dans leur combat quotidien.

La drépanocytose est une maladie génétique très répandue dans le monde. Apparue en Afrique et en Inde, elle est devenue très présente en Amérique, aux Antilles, en Europe, du fait des mouvements de population.

Nos Engagements

Ensemble pour vaincre la drépanocytose

Depuis notre création, nous nous engageons activement dans la lutte contre la drépanocytose. Notre mission est d'accompagner les patients et leurs familles, tout en sensibilisant le grand public à cette maladie génétique.

Nous travaillons en étroite collaboration avec les professionnels de santé, les institutions et les autres associations pour améliorer la prise en charge des patients et faire avancer la recherche.

Soutien psychologique et accompagnement des malades et de leurs familles

Organisation d'événements de sensibilisation et de collecte de fonds

Promotion du don de sang et du dépistage précoce

Nos Actions

Engagés dans la lutte contre la drépanocytose, nous menons des actions concrètes pour soutenir les malades et leurs familles.

Sensibilisation auprès des jeunes

Dans les collèges et lycées
Cyclet & Collect
Sensibiliser au dépistage et au don de sang
Vulgariser les informations sur la maladie

Rompre l'isolement

Groupe de parole
Sorties culturelles des malades et des parents
Séances de relaxation
Visites des malades

Écouter et accompagner les malades

Permanence principale

32-34 rue de Châteaudun 75009 Paris

Metro 12 - arrêt Notre Dame de Lorette

Mercredi de 10h à 12h et de 14h à 16h

Samedi de 10h à 12h

Hôpital Louis Mourier

178 rue des Renoulliers - 92700 COLOMBES

2ème et dernier vendredi du mois de 10h à 16h

Hôpital Delafontaine

2, rue du Dr Pierre Delafontaine Casanova 93205 Saint-Denis

3ème vendredi du mois de 14h à 16h

Défense des intérêts

Auprès des instances et MDPH

Relation internationale

Partenariat avec la clinique au Congo

Cycle & Collect

Une initiative sportive et solidaire pour sensibiliser à la drépanocytose

Cycle & Collect en collaboration avec la commune d'Aubervilliers - Une initiative pour promouvoir la santé et la solidarité

Nos participants s'engagent activement dans la sensibilisation à la drépanocytose

Comprendre la Drépanocytose

La drépanocytose est la première maladie génétique au monde. Découvrez ses caractéristiques et l'importance d'une prise en charge adaptée.

Qu'est-ce que la drépanocytose ?

La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang caractérisée par une anomalie de l'hémoglobine. Cette particularité entraîne une déformation des globules rouges qui deviennent fragiles et rigides.

Populations concernées

Cette maladie génétique touche principalement les populations d'origine africaine et antillaise, ainsi que certaines régions du sous-continent indien.

Manifestations chez l'enfant

Les premiers symptômes apparaissent généralement vers 3 mois. Les enfants peuvent présenter des crises douloureuses, des complications respiratoires et une anémie.

Impact cérébral

Une des complications majeures est le risque de vasculopathie cérébrale précoce, pouvant entraîner des accidents vasculaires cérébraux.

Facteurs déclenchants

Plusieurs facteurs peuvent déclencher des crises : la déshydratation, la fièvre, le stress, certains traitements médicamenteux.

Importance du dépistage

Le dépistage néonatal est systématique dans les DROM-COM et ciblé en métropole pour les nouveau-nés considérés à risque.

Actualités & Événements

Restez informés de nos actions et événements à venir

19 juin 2024

Journée Mondiale de la Drépanocytose

Rejoignez-nous pour cette journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Un moment crucial pour sensibiliser et mobiliser autour de cette cause.

14 juin 2024

Journée Mondiale du Don de Sang

Participez à notre campagne de don du sang. Votre don peut sauver des vies, particulièrement celles des personnes atteintes de drépanocytose.

Septembre 2024

Forum des Associations

Retrouvez-nous au Forum des Associations du 9ème arrondissement pour échanger et découvrir nos actions.